出生前診断結果で悩む親を支える冊子が完成




新生児

出生前診断により
赤ちゃんの異常が疑われる

妊娠中に行われる通常の妊婦健診では、超音波検査(エコー検査)や胎児心拍数モニタリングなどにより、胎児の発育状態や異常の有無などに関する妊娠前診断が行われています。

加えて最近は、一部の妊婦に対し「新型出生前診断」と呼ばれる母体血胎児染色体検査(non-invasive prenatal genetic testing;NIPT)なども行われるようになり、診断の精度は一段と高まっています(文末の新型出生前診断に関するニュースも参照してください)。

これらの出生前診断の結果として、おなかの中の赤ちゃんが先天性の病気や障害をもっている可能性のあることが両親に伝えられる場合があり、その割合は、高齢(35歳以上)で妊娠・出産する女性が増えるにつれ高くなっているようです。

■妊娠を継続するかどうかで悩む親
医師からこのような予期せぬ結果を伝えられた両親は、「このまま妊娠を継続して、赤ちゃんを産むかどうか」といったつらい決断を迫られることになります。

あるいは「病気や障害があっても、赤ちゃんを産んで育てる」という選択をしたとしても、「その子をどう育てていけばいいのか」と、不安にかられることにもなるでしょう。

産科領域に勤務している看護師さんや助産師さんは、このような場面に立ち合ったり、相談を受けたりすることが少なからずあるのだろうと思います。
当の看護職自らが、そのような親の立場になる可能性もゼロではないでしょう。

このような状況に置かれた両親に対する支援の一環として、日々の臨床で是非活用していただきたい手軽な冊子(ブックレット)を、あるNPO法人が最近完成させています。
今日は、このブックレットを紹介しようと思います。

妊娠継続に係る意思決定支援に
「おなかの赤ちゃんと家族のために」

そのブックレットとは、出生前診断によりおなかの赤ちゃんに病気や障害がある可能性が指摘された親が、妊娠の継続に係る意思決定をするうえで役立つ情報やアドバイスをまとめた「おなかの赤ちゃんと家族のために」です。

作成したのは、NPO法人「親子の未来を支える会」です。
この団体は、産婦人科医や小児看護領域の看護教員、障害のある子どもの親、先天性心疾患の夫と暮らす女性などが中心となり、オンラインピアサポートシステム「ゆりかご」や「障害や病気にかかわる家族のライフサポート」「胎児医療サポート」などの活動を続けています。

本ブックレットは、おなかの赤ちゃんに病気や障害がある可能性が告げられたものの、妊娠を継続することを考えている親に向けた「月編」と、知らされて妊娠を継続しないことを考えている親に向けた「星編」の2部構成になっています。

妊娠を継続するかどうか意思決定できずにいる親には、「月編」と「星編」の両方を読んでじっくり検討してもらえるように、といった製作者らの強い思いから、2冊のブックレットを1冊にまとめ、どちらから読み始めてもいいように装本上の工夫がされています。

40歳直前に妊娠がわかったが
出生前診断で染色体疾患のリスク

本ブックレットには、ダウンロード版と印刷版が用意されています。
どちらも「親子の未来を考える会」のホームページ(https://www.fab-support.org/)から無料で申し込むことができます(簡単なアンケートに回答する必要がありますが……)。

実は先日、40歳の誕生日を目前にして妊娠していることがわかったという友人から、喜び半分恐れ半分の気持ちで新型出生前診断を受けたところ、担当医からダウン症候群など染色体疾患のリスクを知らされたと打ち明けられました。

そのとき彼女が「妊娠を続けて産むかどうか」について夫と話し合う際の参考資料の一つとして取り寄せたのが、このブックレットだったのです。
無理を言って1日だけの約束でお借りして、読んでみました。

■妊娠の継続を選択したとき
まず、妊娠の継続を考えている親に向けた「月編」には、
⑴ 妊娠前診断で可能性を指摘された赤ちゃんの病気について、よく知ること
⑵ 自分たち、特に妊婦自身のこころと身体をいたわること
の2点が大切であるとしています。
そのうえで、すでにきょうだいがいる場合は、その子にもわかる範囲で本当のことを伝えてあげてほしい、とも書かれています。

■妊娠を継続しない選択をしたとき
一方の、妊娠の継続を断念しようと考えている親に向けた「星編」には、
妊婦に対し、自分を責めたり悲しくなったりするかもしれないが、そんなときは同じ経験をした家族や専門家と話をすることが支えになる、とあります。
また、夫に向けては、気落ちしたり悲観的になっている妻に対し、無理に慰めようと言葉をかけたりするよりも、できるだけそばに寄り添っていてあげてほしい、とアドバイスしています。

新型出生前診断の無認定施設急増で
厚生労働省が実態調査に乗り出す
妊婦の血液からダウン症など胎児の染色体異常を調べる「新型出生前診断」については、診断結果が「中絶」という重い決断につながる可能性があることから、日本産婦人科学会は、遺伝専門医の常勤や妊婦に遺伝カウンセリングを行うことなど、厳しいルールを決め、条件を満たす施設に限り検査を認めてきた。
ところが最近、学会の認定を受けないまま、ルールを無視して検査だけを実施する医療機関が急増し、その弊害が社会問題となっている。
こうした状況を深刻に受け止めた厚生労働省は、10月21日の有識者でつくる作業部会において、無認定施設の実態調査を行う方針を固めたことを明らかにした。
具体的には、妊婦へのカウンセリングの有無などを調べるとともに、妊婦へのアンケート調査なども行い、年度内にも結果を集計したうえで、適切な実施体制に向けた議論に入る、としている。

なお、遺伝カウンセリングに関しては、遺伝看護専門看護師らの活躍が期待されるところですが、この点についてはこちらの記事を参照してみてください。

医療分野における遺伝子解析技術の進歩には目を見張る。遺伝にまつわる意思決定支援を看護師に求められるケースもこの先増えることが予想される。誕生した5人の遺伝看護専門看護師はその先陣だが、遺伝診療の特殊性は看護師なら認識しておきたい問題だ。